Hej! Mit navn er Benio Pedrycz og jeg er 4 år gammel. Jeg blev født med SMA. Det er en sygdom, hvor musklerne "forsvinder". Og når de "forsvinder" helt, dør du. Jeg får nu et lægemiddel, der stopper denne "forsvinden", men for at medicinen kan virke, skal jeg arbejde hårdt hver dag.
Og ved du, at vi allerede kender hinanden? Min mor Kasia har allerede fortalt dig lidt om mig. Om hvordan jeg blev født to år efter min bror Boguś og om det faktum, at jeg ikke var så energisk som ham. Om det faktum, at da jeg var 7 måneder, viste det sig, at jeg havde SMA I. Om hvordan mor forstod, at jeg kunne forlade hende fra far og bror, før jeg voksede op. Og til sidst, hvor glad hun var, da det viste sig, at der allerede var et stof, takket være hvilket jeg kunne være sammen med dem længere, og at jeg ville få dette stof. Hvis du vil vide, hvad jeg har oplevet hidtil, og hvad SMA er, inviterer jeg dig her:
Anbefalet artikel:
Spinal Muscle Atrophy (SMA) - Årsager, symptomer, behandling, prognoseHvad sker der med mig nu? Der sker meget! Jeg vil fortælle dig, hvad der er vigtigst for mig ...
Om hvorfor jeg flyvede rundt i Europa med fly
Da jeg var mindre, var det sådan, at flere gange om året pakkede mor og far mig, mit tøj, bleer, mælkeflasker og selvfølgelig mine nuttede legetøj, vi kom på det store fly og fløj. Først fløj vi til Frankrig og derefter til Belgien, fordi der var en dejlig læge, der gik med på at give mig medicin, hvorefter mine muskler ophørte med at "forsvinde".
Det var korte ture. Normalt flyvede vi den første dag ind, den anden kørte vi til hospitalet i et par timer, og den tredje gik vi hjem. Nogle gange blev vi imidlertid længere, når vi ventede på flyvningen hjem. Derefter lavede vi ture for ikke at tænke på min sygdom og lære disse fremmede lande at kende. Vi kunne godt lide disse rejser, selvom mine forældre var meget bange for, om vi ville flyve igen for en anden dosis medicin, og hvor de ville tage penge til denne flyvning. De havde også en plan om, at vi måske endda flytter til, hvor der er medicin til mig. Men heldigvis, for to år siden, til jul og næsten til min fødselsdag, fik vi en sådan gave, at jeg nu kan tage den samme medicin i Polen. Og forældre behøver ikke betale for dem.
Anbefalet artikel:
Nye terapier i SMA. Til sidst kan sygdommen stoppesOm hvad en nål er nødvendig i rygsøjlen
Fordi det er min medicin, skal det injiceres i rygsøjlen. Men for at gøre det skal du eller lægen stikke en så lang, rørformet nål ind i den. Først venter de på, at lidt væske i rygsøjlen “drypper” gennem røret og injicerer derefter medicin på stedet.
Det er vigtigt ikke at bevæge sig, mens nålen indsættes og lægemidlet administreres gennem røret. Og så når jeg fjerner nålen, skal jeg ligge i sengen i 4 timer. Jeg ville gå hjem med det samme, men min mor forklarer, at jeg har brug for at kontrollere, om jeg har det dårligt, eller om mit hoved drejer. Heldigvis får jeg spist efter 3 timer, fordi jeg ikke kan gøre det, før jeg sætter nålen i.
Alt i alt: denne nål er ikke sej, men jeg måtte vænne mig til den. Det bliver snart min 13. gang. Nu får jeg min medicin på et hospital, der hedder Children's Health Center nær Warszawa. Og der er gode legerum og store børnehavedamer. Så alt ville være godt, hvis det ikke var for denne nål ... Mor er glad for, at den er tæt på hjemmet, og at andre børn med SMA ikke behøver at flyve mere, fordi de får denne medicin helt gratis på mange hospitaler tæt på deres hjem.
Om hvorfor jeg træner meget
Det er simpelt: jo mere jeg træner, desto bedre vil medicinen fungere, og jo flere muskler forsvinder ikke. Øh ... Du ved ikke engang, hvad en travl 4-årig kan være ...
Jeg står op kl. 7.00. Ærligt talt? Jeg ville stadig sove, men jeg ved, at så hele dagen vil "kollapse". For så snart jeg står op, ved hjælp af mine forældre, vil jeg vaske og tage tøjet på, begynder øvelserne. Det samme hver dag.
Første strækning - især hofterne, fordi jeg ikke er som andre børn, jeg har aldrig gået på fire eller rettet, så vi er nødt til at gøre noget for at holde mine lårben på plads, som er i leddene og fungerer. Derefter masserer. Derefter pres på vigtige punkter på min krop (f.eks. På brystet), som Dr. Vojta engang udpegede. Der er nerver under disse punkter, og når du trykker på dem, fungerer dine muskler bedre.
Og så sætter mor mig i forskellige positioner og lægger en sæk kaldet ambu over min mund. Og når mor trykker på ambuet, bliver mine lunger "overladet" - luften fra ambuet strømmer ind i dem og strækker alle de bobler, der er der. Takket være ambuet fungerer mine lunger og musklerne mellem mine ribben bedre og gør det lettere for mig at trække vejret.
Efter disse øvelser spiser vi morgenmad, og far tager Boguś og mig på cykel til børnehaven. Og der har jeg undervisning med andre børn og mine egne - for eksempel musikterapi og bevægelsesøvelser eller "bobaths" med forskellige legetøjsvægte. Og jeg lærer stadig at udtale ord godt. Dorota, der er logoped, hjælper mig med dette. Åh, og jeg er nødt til at stå oprejst i mere end en time - som andre førskolebørn siger - i "rustning". Det er en "rustning", der holder mine armhuler, torso og ben tæt. Forældre kalder ham: bøjle eller hkafo. i "rustning" er det nødvendigt for mig at vokse op lige, trække vejret lettere og for min mave til at arbejde bedre.
På en eller anden måde henter mor mig kort tid efter frokost mig fra børnehaven, og vi skal til byen. Og dette er for en læge og igen for de næste øvelser. Og så indtil aftenen. Og når vi kommer hjem, inden jeg går i seng, skal jeg stadig udføre de samme øvelser hver morgen. Og så er det allerede ... Jeg falder. Det vil sige: efter at have læst bøgerne!
Om hvordan det er mellem mennesker
Min børnehave (mor siger, at det kaldes integrerende) er også fantastisk! Jeg kan ikke lide, når jeg skal stoppe med at spille, fordi min mor kom for at hente mig. Børn er meget rart over mig. De bringer mig bøger, legetøj og sand til kage. De bliver ved med at spørge, hvad de kan hjælpe mig med, og de gør hvad jeg beder dem om at gøre, men ... Hmm ... Det er rart, men du ved ... Jeg vil gerne gøre så meget som muligt selv. Men jeg kan virkelig godt lide at tale med børn, eller rettere at lytte til dem. Jeg lærer så mange nye ting.
Med Boguś - min bror, ”holder vi også linjen”. Når jeg ikke kan komme ud af sengen alene, tager Boguś mig i armhulerne og trækker mig ud af den. Eller hvis jeg glider for langsomt på gulvet på min bund - fordi jeg ikke kan gå - trækker Boguś mig i benene. Jeg kan godt lide at lege med min bror. Godt! Medmindre det tager mine mursten fra mig ...!
Om det faktum, at du skal spise sundt
Hvad kan jeg lide at gøre, når jeg ikke træner og har det sjovt? Laver mad! Det er sjovt og sjovt og motionerer. Mor eller far sætter mig på bordpladen og giver mig en skål, hvor jeg blander noget eller moser det. Jeg kan også godt lide at tjekke gryder, hvis noget koger godt, eller at skære kager med fræsere. Og jeg arbejder bedst med madrobotter og deres knapper i hele familien.
Jeg kan godt lide at spise æg, pandekager og bouillon. Nej, jeg har ingen særlig diæt. Forældre sørger for, at vores mad er sund. Så vi spiser en masse grøntsager og frugter. Kun jeg spiser langsommere end mor, far og Boguś og endda børn i børnehaven. Og de må vente på, at jeg tygger alt grundigt og sluger det. Fordi jeg ikke har styrken til at spise så hurtigt som de gør. Og jeg åbner ikke munden så bredt. Men de er ikke kede af, at de må vente på mig. Fordi det er vigtigt, at jeg spiser alene. Ba! Jeg spiser ikke kun alene, men jeg løfter også et glas drikke til munden. Og jeg sluger dråber kaldet vitamin D. Jeg har kun dråber, men andre børn med SMA har også mange andre vitaminer at sluge.
Om hvordan det er at leve med SMA
Mine forældre siger, at det ville være godt at have en læge, der passer mig fuldstændigt. Han kontrollerede, om min SMA udviklede sig, om jeg havde alle vitaminerne og mineralerne i mig, om jeg spiser godt og træner, han sagde: du skal gøre dette og dette, og så forklarede han det til alle andre specialister, for nu skal forældre gøre det. For nu er vi nødt til at gå separat og til lægen og mange andre specialister. Og til fysioterapeuten, der fortæller mig, om min "rustning" (fordi jeg har flere af dem!) Passer til mig, og om du har brug for at ændre dem, fordi jeg voksede ud af dem. Og også til den herre, der undersøger, om jeg trækker vejret godt, og hvordan mine muskler fungerer.
Min mor går ofte med mig, fordi hun ikke arbejder. Hun siger, at det er så mærkeligt i Polen, at hun ikke kan arbejde, fordi hun får penge fra et kontor for at passe mig. Men der er så lidt af disse penge, at far skal arbejde for hende og for sig selv. Mor ville også gerne arbejde, men hun måtte vælge: enten arbejde eller tage sig af mig, og du forstår ... Far er byplanlægger. Tegner bykort. Og det lærer også andre, hvordan man gør det. Han underviser på en skole, der hedder Warszawa teknologiske universitet.
Åh, mor og far hjælper også andre forældre til børn med SMA. Jeg er overrasket over, hvordan de gør det, at de stadig har tid til, at vi svømmer sammen i poolen, cykler og skøjter.
Om hvad der vil ske næste ...
Hvis jeg vidste ...? Nu, hvert par måneder, tager jeg min medicin og træner. Takket være dette ved jeg allerede, hvad ben er, og hvad de er til. Når jeg bærer mine ortoser, kan jeg stå på dem alene. Og når jeg har en rullator, eller nogen holder mig nede, kommer jeg nogle gange ud. Kort og ikke for langt, for jeg bliver hurtigt træt, men går stadig! Og når jeg bliver træt af at gå, sidder jeg på min klapvogn. For nylig tilsluttede mine forældre et batteri til min kørestol, og jeg kan køre det selv. Og denne ledelse er en vanskelig kunst, og jeg skal være forsigtig med, at jeg ikke er interesseret i noget andet. Og der er så mange interessante ting!
Mor siger, at jeg nu blæser stærkere end jeg plejede, og takket være det taler jeg mere og tydeligere. Selv såååå lange sætninger. Og denne samtale passer mig, fordi jeg kommer hurtigere sammen med mine venner, og jeg kan forklare, hvad jeg vil, hvad jeg har brug for.
Mor og far siger, at så vigtige mennesker nu beslutter, om jeg fortsat vil modtage min medicin i Polen. Mor siger, at de helt sikkert vil være enige i det. Og vi håber, at der også vil være nye lægemidler til SMA i Polen. Dem, der allerede er i udlandet. Og at hver baby, lige efter fødslen, vil blive testet for SMA eller ej. Fordi du ikke engang kendte mig, hvis jeg også havde fået medicinen hurtigere. Hvis det skete, ville jeg sandsynligvis køre med Boguś på min cykel og springe rundt på legepladsen uden nogen symptomer på SMA.
Jeg ønsker alle børn med SMA, at de bare kan lege og udforske verden og ikke fortsætte med at træne, så de kan trække vejret og bevæge sig bedre. Jeg ved, at jeg bliver nødt til at træne så hårdt som jeg gør hele mit liv for at være sundere. Men det er ikke noget! Jeg kan håndtere! Du får se - en dag går jeg selv en tur og står i mål på banen. Hold fingrene krydsede for mig!
Hvis du vil heppe på mig: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Anbefalet artikel:
Nyfødt screening
