Hun kunne høre fra psykologen: "Barn, du er ikke en psykopat, men jeg ved ikke, hvad der er galt med dig." Det virkede "mærkeligt" for lægerne. "På et tidspunkt sagde jeg højt:" Gæt hvad, jeg tror, jeg har Aspergers syndrom. " Jeg kan huske, at der først var stilhed, og så blev mine venner sagt så korte sætninger: "Hej, sandsynligvis ikke ...", "Måske ...", "Ja lidt ...", "Nå, sandsynligvis virkelig ...". I disse dage var Aspergers syndrom genstand for videnskabelig og klinisk forskning. Og ikke noget, du tænkte på i sammenhæng med "almindelige" mennesker - minder Joanna Ławicka om. Hun fandt ud af, at hun havde Aspergers syndrom, da hun var 28. I skolen gik hun knap nok fra klasse til klasse, i dag er hun specialpædagog, læge i samfundsvidenskab og præsident for Prodeste Foundation.
”Han klæder næsten kun sort og er meget glad, hvis han kan købe flere stykker af det samme tøj på én gang. Hun hader cottage cheese, men spiser cottage cheese med smag. Hendes yndlingsdrikke inkluderer kirsebær Picollo og energi, men kun dem, der smager som slik ”- sådan information om hendes præferencer kan findes på hjemmesiden niezosmita.pl.
"Det er gammelt," griner Joanna.
- Så hvad kan du lide nu? - Jeg spørger.
- Du ved, lidt har ændret sig, men ikke alt. Jeg foretrækker stadig hytteost, fordi det er et spørgsmål om konsistens. Jeg kan sluge denne, jeg kan ikke lide hvid. Generelt, når det kommer til ernæringsmæssige problemer, har jeg haft dem meget specifikke siden jeg var barn. Selvfølgelig, sammen med de politiske ændringer, fordi jeg blev født i 1970'erne, har mine præferencer også ændret sig, og jeg er overbevist om et par nye smag, såsom sushi, men jeg føler altid en vis modstand mod at prøve nye ting - forklarer han.
Bortset fra hvid ost kan Joanna ikke lide de fleste drinks, som typiske mennesker drikker. - Nogle gange drikker jeg cola, og der er kun en energiindustri, som jeg kan lide. Ingen af de andre kan drikkes, fordi de enten er for søde, for sure eller har for irriterende lugt. Jeg kan slet ikke lide sødt. Jeg spiser nogle gange en cookie eller slik fra tid til anden, men de er virkelig små, siger han.
- Hvad med den sorte farve? - Jeg spørger.
- Nogle gange kryber farver ind i min garderobe, men sort dominerer stadig, fordi jeg bare har det godt - forklarer han.
Da Joanna var barn, mistænkte hendes forældre ikke, at hun muligvis havde Aspergers syndrom.
- Jeg fandt ud af det selv, da jeg var 28. Mine forældre kunne ikke have mistanke om det, for da jeg var barn, diagnosticerede ingen Aspergers syndrom. Ingen hørte engang om ham. På det tidspunkt blev kun autisme diagnosticeret og ofte hos mennesker med intellektuelle handicap - siger Joanna.
Asperger syndrom (AS) kaldes ofte forkert sygdommen. I dag undgås selv udtrykket "lidelse" i sammenhæng med det autismespektrum, som AS tilhører.
I øjeblikket postulerer forskere over hele verden udtrykket ASC (autismespektrumtilstand), som kan oversættes til polsk som en tilstand i autismespektret. På autismespektret udvikler folk sig fra fødsel til død, og denne udviklingstilstand anses for at være en af de mulige, ikke værre, varianter. Nogle mennesker på autismespektret er handicappede, mens andre styrer deres liv uafhængigt.
Et meget begavet barn
Joanna bemærkede meget hurtigt, at hun var forskellig fra sine jævnaldrende.
- Jeg var opmærksom på det. Jeg kunne ikke lide at deltage i klassiske førskolespil. Jeg kunne ikke klare dem. I hvert fald indtil i dag, når jeg tænker på dem, finder jeg dem ikke særlig attraktive og behagelige. Som 4-årig foretrak jeg at læse bøger end at have det sjovt. Men det var ikke kun eventyr fra serien: "Læs for mig, mor." Jeg foretrak bestemt læsning for unge mennesker, bøger af Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" eller klassikerne i polsk litteratur - minder Joanna om.
I hele børnehaven blev hun betragtet som et "meget begavet barn". Hun gik i skole tidligere end sine jævnaldrende.
- Det er det, lærerne fra min børnehave og børnehave besluttede at deltage i, men jeg ville også have det meget. Under en samtale med en psykolog, der skulle vurdere, om jeg kunne sendes til første klasse tidligere, reagerede jeg entusiastisk på spørgsmålet: "Vil jeg virkelig have det?" Og så? Så gjorde dette begavede barn det værste, fik de dårligste karakterer, og da han forsøgte at bevise, at han vidste noget og bad om svar ind imellem, blev han tavs med ord, at "du gør det ikke, og du skal give andre en chance for at svare" - siger Joanna.
Hun indrømmer, at da hun gik i skole, håbede hun at hendes liv ville få en ny betydning. I mellemtiden blev hun ramt på alle sider. Fra mandag til fredag blev hun ledsaget af følelser som angst, misforståelse og forvirring. Hun forstod ikke de uskrevne skolebestemmelser, især dem der styrede jævnaldrende.
"Jeg tænker for mig selv, at hvis jeg var vokset op med en diagnose, ville jeg have forhindret mig i at vokse op i identiteten af en" idiot "," misfit "," idiot "eller" crazy "- siger hun.
Dette var epiterne, som børn brugte til at beskrive hende, men også voksne. Han kan ikke lide at tale om sine skoleminder. Han er opmærksom på, at dette var forskellige tidspunkter, forskellige virkeligheder, og mennesker, der handlede på denne og ikke anden måde på det tidspunkt, kan have en helt anden bevidsthed om lignende situationer i dag.
Desuden afholder han sig fra at fortælle eksempler fra sit eget liv for ikke at fremkalde unødvendige sammenligninger af nuværende forældre til små børn, der udvikler sig i spektret.
- Jeg kan fortælle dig om en begivenhed, der i dag ikke har nogen chance for at ske, så ingen vil sige "mit barn er sådan" eller "det vedrører os ikke". Vi havde en lærer, der kom til lektionen, og da han ikke kunne lide noget eller ikke kunne lide ham, brugte han den pædagogiske metode til at slå vores hænder med en lineal. En dag, da han gik gennem klasseværelset og ramte mennesker med kollektivt ansvar, følte jeg mig mere og mere ængstelig hvert minut. På et tidspunkt sprang jeg op fra bænken, bankede den over og løb ud af klasseværelset - siger Joanna.
Skolen var anbragt i en gammel bygning med meget høje tærskler i døråbningen. I panik snublede hun, faldt og ramte hovedet på gulvet og mistede bevidstheden.
- Da jeg vågnede, stod sandsynligvis alle lærerne fra skolen over mig. Jeg fortæller denne historie for at illustrere, hvor uforståelig visse sociale konventioner er for folk som mig. Andre børn, vil jeg gerne påpege, at de blev opdraget i disse dage, havde ressourcerne til at forstå og på en eller anden måde komme overens med situationen. De følte sig sandsynligvis ikke komfortable, men de forstod, at det var en slags konvention. Barnet rækker ud, læreren rammer. Der var ingen sådan mekanisme i mig. Der var en voksende bølge af frygt, refleksiv, jeg ville endda kalde det et dyr, en panikreaktion på, hvad der var ved at ske - forklarer Joanna.
Permanent knebne knæ og revne bukser
Når hun bliver spurgt, om der virkelig var et område i hendes barndom, hvor hun ikke følte sig afvist og anderledes, svarer hun, at hun var relativt okay i spejdring.
- Specifikke opgaver, en veldefineret struktur, hvor der ikke var meget plads til spontan adfærd som under disse spil i børnehaven eller i haven. I skoven, ved lejre og samlinger fornærmede selv en særlig tendens til at falde og slække ikke nogen.
- Jeg var faktisk et barn, der altid havde revet knæ, knuste albuer, blå mærker, revne bukser. Jeg snublede over mine egne ben og stødte på genstande - husker hun.
På trods af at hun stadig har problemer med koordinering, kom der et øjeblik i hendes liv, hvor hun til egen glæde lavede lidt kampsport, yoga eller klatring. Det kan ikke siges, at hun trænede eller praktiserede sport. Hun kunne bare lide disse aktiviteter og forstod, at de bidrog til hendes velbefindende.
Joanna påpeger, at selvom de fleste mennesker med Aspergers syndrom har problemer med motorisk koordination og anden kropssensation end de fleste mennesker, kan dette fænomen ikke generaliseres i hundrede procent. Der er masser af atleter blandt mennesker på autismespektret. En af dem er den fremragende fodboldspiller Leo Messi, der desuden er en modsigelse af stereotypen om, at sådanne mennesker ikke kan klare holdkampe.
- De spiller ikke kun, men kan også godt lide det og kan, som du kan se, mestre det. Personligt kender jeg et par piger og drenge, der træner fodbold i holdet i Warszawa. I Italien er der derimod en hel klub med integreret fodbold. Nogle foretrækker holdspil, andre individuelle sportsgrene. Hvorfor valgte jeg sådanne discipliner? Fordi jeg bare kan lide dem. Jeg får folk ofte til at indse, at mennesker på autismespektret har karakter, personlighed. De er som alle andre individualiteter, der ikke passer ind i almindeligt accepterede stereotyper og ikke kan behandles som et museumsgenstand, der bærer tegnet "Aspergers syndrom". Denne tilgang forstyrrer mig meget - forklarer han.
I løbet af gymnasiet fik hendes liv en lidt anden dimension. Det var dengang, jeg mødte mennesker, ligesom mig, fascineret af teater og kunst. Jeg begyndte at arbejde i amatørteatre - siger han.
Joanna var lidenskabelig for teatret fra hun var otte år gammel. Allerede i folkeskolen vidste hun, at hun gerne ville prøve at handle. Efter eksamen fra gymnasiet studerede hun på L'art Theatre Studio i Krakow i et år.
- Jeg havde en stor vilje til at gøre dette. Jeg var på mål. Efter et års studier gik jeg til teaterakademiet i Warszawa. På det fungerende fakultet var det sædvanligt, at nogle mennesker blev udvist efter et års studier. Ligesom mange kolleger skete det også for mig. Jeg hørte fra årets barnepige, at jeg ikke passer til skuespillerens profession med hensyn til karakter.
Ordene: "Du skal skrive bøger, male eller blive instruktør med din følsomhed, men ikke skuespillerinde." Så var jeg skuffet og trist, men år senere var jeg enig med dem - siger Joanna.
Hun prøvede stadig sin hånd på at handle. I et år arbejdede hun på det jødiske teater i Warszawa og studerede ved Center for Theater Practices i Gardzienice.
- Det var en meget intens tid i mit liv, jeg var meget involveret i det. Det, der fascinerede mig mest i skuespillet, var at udforske rollen, finde ud af, hvordan karakteren jeg skulle se ud, hvordan man talte, hvilken karakter jeg skulle have. Jeg kunne godt lide det faktum, at jeg kunne stå ved siden af mig på en eller anden måde og se på en person, denne personlighed, som jeg skulle spille - siger han. Derudover er arbejde med kroppen et vigtigt element i teateruddannelse. Det var meget svært for mig, men meget vigtigt og udviklende. Klassisk ballet, moderne dans, hegn, akrobatik, rytmik, folkedans - det var en fantastisk skole for en mand, der gik med skrøbelige knæ det meste af sin barndom.
Fra grafisk designer til underviser
Der kom dog et punkt, da hun selv gav op. Hvorfor?
- Jeg kunne ikke klare et meget konkurrencepræget miljø, og det var det fungerende miljø. Jeg fandt det ikke for mig. Den dag i dag synes jeg, at det var et meget sejt og vigtigt element for mig, både for mig selv og for sociale relationer, men på et tidspunkt overvældede det mig - siger han.
I et par "korte år", siger hun, søgte hun efter sin plads. Hun så sig ikke rigtig i klassiske studier. Grundskole- og ungdomsskoleoplevelsen gjorde deres arbejde.
- Du skal navngive ting. Min uddannelse var et traume, og jeg arbejdede det i mange år på psykoterapeuters kontorer. Muligheden for at jeg skulle tilbage til at sidde på bænkene, selv på universitetet, var en skræmmende vision - husker han.
I tre år arbejdede hun som computergrafiker. Hun tog job og gjorde dem derhjemme.
- Min sociale angst voksede, så jeg havde problemer med at forlade hjemmet. Jeg indså, at dette ikke er godt for mig, fordi jeg holder op med at have kontakter med mennesker, og det vil have en virkelig destruktiv effekt på mig. Så jeg begyndte at spekulere på, hvad jeg kunne gøre, hvad jeg kunne studere, ikke kun for at forlade huset, men for at lære noget, der ville give mig tilfredshed - siger han.
Derefter huskede hun en episode fra sin barndom.
- Da jeg var 13-14 år gammel, var jeg frivillig, lidt af en babysitter, lidt i de daværende populære hold af frivillige, der hjalp til med at rehabilitere handicappede i hjemmet. Jeg følte mig meget god med dem, og de følte sig godt sammen med mig. Jeg hjalp i rehabiliteringshold, men jeg passede også simpelthen på dem, så deres forældre kunne gå i biografen, gå en tur eller løbe nogle ærinder. Disse minder rettede mig mod at tænke på pædagogiske studier.
Jeg læste den, analyserede den og fandt, at den var en kølig retning. Jeg sendte mine dokumenter til universitetet i Warszawa, og til alles overraskelse kom jeg ikke kun ind i dem, men jeg var først på listen. Mig, den værste studerende nogensinde, med et gennemsnit på lidt over tre på hendes Matura-eksamen. Fem år efter eksamen fra gymnasiet uden mulighed for at studere til eksamen, fordi jeg allerede var mor til den ni måneder gamle Weronika, modtog jeg indekset fra hænderne på rektor ved universitetet i Warszawa ved den ceremonielle åbning af studieåret. - husker han.
Joanna studerede i Warszawa i et år. Derefter flyttede hun til Poznań.
- Jeg gjorde det af personlige årsager, men også fordi jeg var i stand til at studere specialundervisning der. På grund af de gode resultater blev jeg hurtigt tildelt et individuelt studieforløb, takket være, at jeg gennemførte fem års studier i fire. Det var en god tid, fuld af udviklingsmuligheder og efterlod mig med mange smukke minder og vigtige kontakter - siger han.
"Jeg tror, jeg har Aspergers syndrom"
To år efter at have forsvaret sit eksamensbevis, da hun allerede arbejdede som lærer på et center for børn med et autismespektrum, blev hun overført til postgraduate studier ved Synapsis Foundation. Det var endnu et gennembrud i hendes liv. Som det viste sig, ikke kun professionel.
- Under en af konventionerne sad jeg i slutningen af lokalet og lyttede til et foredrag om Aspergers syndrom. Jeg husker, at alle blev overrasket over, hvad der blev diskuteret og vist i filmene under det. Og jeg blev overrasket over deres spænding. Jeg tænkte ved mig selv - sådan ser mit liv ud. Hvad ser de i dette underlige? ”.
Da vi kørte tilbage fra denne afkørsel i bilen, sagde jeg på et tidspunkt højlydt: "Gæt hvad, jeg tror, jeg har Aspergers." Jeg husker, at der først var stilhed, og så blev mine korte venner sagt: "Hej, sandsynligvis ikke ...", "Måske en lille smule", "Nå, sandsynligvis virkelig." I disse dage var Aspergers syndrom genstand for videnskabelig og klinisk forskning. Og ikke noget, du tænkte på i sammenhæng med "almindelige" mennesker, husker Joanna.
Joanna havde kontakter med psykiatere og psykologer siden teenageårene. Da hun var 16 år, i afdelingen for pædiatrisk neuropsykiatri i Opole, hvor hun endte på grund af en neurologisk sygdom, virkede hun for lægerne "mærkelig". Underligt nok, at en psykiatrisk diagnose blev besluttet.
Flere uger senere forlod hun afdelingen med en neurologisk diagnose og ... en diagnose af en psykopatisk personlighed. Hun blev henvist til psykologisk terapi. Den tilstedeværende psykolog var uenig i denne diagnose, men hun kunne ikke stille en anden. Hun sagde ofte til Joanna: "Barn, du er ikke en psykopat, men jeg ved ikke, hvad der er galt med dig."
Udtrykket "der er noget galt med ham / hende" forårsager stadig tristhed og frustration hos Joanna. På grund af specificiteten af hendes udvikling undgik hun ikke depression og angstlidelser, der er typiske for autister.
Da hun i en alder af 28 igen kom til behandling af en episode af depression, blev den behandlende læge baseret på et meget detaljeret interview først mistænkt for og derefter diagnosticeret Aspergers syndrom. Det var flere år efter, at hun udtrykte tvivl i bilen, da hun vendte tilbage fra et stævne i Warszawa. Hun havde også flere års arbejde med børn med et spektrum bag sig. Hun så lighederne for sig selv, selvom de ikke var indlysende, fordi hun underviste autister med alvorlige handicap.
I 2008 startede hun grundlæggelsen af Prodeste Foundation, som hun har ledet siden 2013. Oprindeligt beskæftigede fonden sig primært med at hjælpe autistiske børn og deres familier, men med tiden begyndte dets aktivitet at udvikle sig markant. I øjeblikket er det den eneste organisation i Polen, hvis hovedmål er at opbygge et socialt rum til fuld inklusion og validering af autister, uanset deres intellektuelle tilstand eller helbred.
Hun besluttede at gå ud som officiel, som hun kaldte det først, efter at hun havde skrevet bogen Jeg er ikke en fremmed. Jeg har Aspergers syndrom.
- Jeg var ikke sikker på, om jeg ville gøre det, eller om nogen havde brug for det, men efter at have talt med en af mine venner skiftede jeg mening. Hun fortalte mig, at hvis jeg vil være ærlig over for de mennesker, jeg arbejder med, skal jeg gøre det. "Du sætter dig selv i positionen som en, der ønsker at hjælpe dem, give dem lidt styrke, en følelse af håb om, at deres liv kan se værdifuldt ud, og på samme tid vil du skjule det faktum, at du har Asperger," forklarede hun mig. Og faktisk kom jeg til den konklusion, at hvis jeg ikke havde gjort det, ville det være hykleri fra min side, minder hun om.
Denne beslutning udløste en bølge af kritik og had. Hun har hørt fra mange mennesker, at hun "fremmer sin diagnose". Eller at han "falsker autisme."
- Jeg var forberedt på det. Heldigvis sluttede det efter et stykke tid. Jeg er meget taknemmelig for støtten fra vigtige myndigheder inden for menneskelig udvikling. Især Dr. Michał Wroniszewski fra Synapis, der kom til premieren på min bog i Warszawa. Jeg er sikker på, at det var et vigtigt signal til folk i det såkaldte "miljø", siger han.
I de følgende år startede Joanna med en gruppe venner og medarbejdere til at gennemføre projekter til udvikling af selvstændighed i Polen.
- Sammen med andre mennesker på autismespektret organiserede vi foredrag og seminarer, der kun blev afholdt af mennesker som os. I øjeblikket begynder samfundet af autistiske selvfortalere i Polen at være tydeligt synligt. Der er autistiske foredragsholdere, folk der bruger deres for- og efternavne i medierne. De er anonyme for offentligheden, men meget vigtige bloggere, kunstnere og billedkunstnere, der deler viden om deres oplevelse. Der er voksne og teenagere. At tænke på mennesker på spektret har ændret sig en smule i Polen i de senere år, men efter min mening er vi lidt uheldige. I årtier er vi rodfæstet i begrebet lidelser og behovet for behandling / terapi. Efter at have modtaget diagnosen begynder forældrene til et autistisk barn at pilgrimere til kontorer og kontorer. Når de søger hjælp, er de mere og mere låst sammen med deres barn i billedet af autisme, der går på to ben og kræver noget helt specielt. På denne måde går noget, der er vigtigst, væk fra vores syn. Så en mand - understreger han.
En annulleret lektion bryder ordren
Samtidig understreger Joanna sin fulde forståelse af, at domme ofte bliver den eneste mekanisme, der giver mulighed for enhver støtte til barnet.
- Jeg talte for nylig med mor til en 6-årig pige, der kun har brug for en ting for at fungere i børnehaven uden problemer. At læreren tegner hende før klassen og skriver ned, hvad der vil ske trin for trin i løbet af dagen. Det viser sig, at det fra lærerens side er umuligt at overvinde. Damen betragtede det som et indfald. I mellemtiden har mennesker med Aspergers syndrom, især små, brug for rammer og orden. Det sker, at nogle gange en ændring i tidsplanen eller annullering af klasser ødelægger følelsen af sikkerhed. Det er relateret til specificiteten af udviklingen af autister - siger Joanna.
- Heldigvis vokser antallet af forældre og specialister, der accepterer, at netop dette barn udvikler sig anderledes og ikke er syg eller forstyrret. Jeg mener, at denne tilgang simpelthen er uretfærdig. Blandt mennesker på autismespektret er så mange som 38% handicappede. Ofte meget alvorligt handicappede, der har brug for virkelig speciel hjælp og support. Men handicap, herunder intellektuelt handicap, påvirker også ikke-autistiske mennesker. Og de har også brug for meget fra deres omgivelser.
På den anden side udvikler ca. 18% af den autistiske befolkning sig over normal intellektuel udvikling. I den generelle befolkning er der omkring 4% af sådanne mennesker. Igen - dette er en særlig gruppe! En mand med evner over gennemsnittet har brug for meget mere støtte og hjælp end en typisk, normativ person. Hvordan kan vi tale om autisme? Min kollega, Krystian Głuszko, som nu er død, og forfatteren af store bøger, som jeg stærkt anbefaler - havde et så dejligt humanistisk udtryk. Han talte om "autistisk skønhed." Jeg kan godt lide det - siger Joanna.
Verden har brug for mangfoldighed
Joanna har tre fuldstændigt ikke-neurotypiske døtre. To er teenagere, den ene er voksen. Når han bliver spurgt, om autister skal have børn, er han oprørt.
- Jeg forstår slet ikke sådan en præsentation af sagen. Selvfølgelig, hvis en autistisk person beslutter, at de ikke vil have børn, er det deres valg, og de har ret til det, ligesom ethvert andet menneske. Men mange mennesker på autismespektret har børn og opdrager dem meget godt. Dette miljø har normalt et problem.
I mellemtiden har verden brug for mangfoldighed. Også neurodiversitet. Tak til mennesker, der har evnen til at gå ud over de generelt accepterede rammer, skubber vi udviklingen af kultur, videnskab og kunst fremad. På den anden side lærer folk, der har brug for pleje, at det er godt for civilisationen at yde gensidig støtte. De viser, at hver person er en værdi i sig selv. Vi begrænser ikke længere mennesker med fysiske handicap derhjemme. I årevis har der været en tro på den sociale bevidsthed om, at det er vigtigt, at de kan bevæge sig i samme rum. Og det er en enorm værdi - siger Joanna.
Joanna Ławicka udgav i november sidste år en anden bog rettet til forældre og specialister. "Mand på autismespektrumet. En lærebog om empatisk pædagogik ”. Han arbejder i øjeblikket på to publikationer - en praktisk guide til forældre til små børn og en vanskelig og vigtig bog om vold.
